Quando malasanità fa rima con omertà

Fabio è uno dei nostri. Lo abbiamo conosciuto, o meglio lui è venuto a conoscere noi!, nell'ormai lontano 1996 quando la da poco nata associazione Metro Olografix teneva uno dei suoi primi corsi di alfabetizzazione telematica sul territorio^[1]. All'epoca poco ancora si sapeva di computer, e di telematica ancor meno; erano di moda le bbs amatoriali^[2] del circuito Fidonet^[3] e si contavano sulle punte delle dita i fortunati che sapevano/potevano collegarsi alla Grande Rete, Internet, utilizzando i newgroup, le email, il web. Era il compito dichiarato di Metro Olografix, far conoscere gli strumenti informatico-telematici a tutti i cittadini, e Fabio venne insieme a tanti altri in quel corso; venne, nonostante la sua malattia, la Distrofia muscolare di Duchenne^[4].

Si muoveva grazie ad una sedia a rotelle, sempre accompagnato da uno dei suoi familiari, ed aveva una sete di sapere, di conoscere, di poter utilizzare quei nuovi strumenti che ci lasciò, noi soci "docenti" del corso, letteralmente basiti: in tanti anni di corsi, convegni, incontri sui temi più disparati, mai più incontrata una mente così assetata di cultura. Ci prendemmo subito in simpatia e molti soci, nel corso di questi anni, hanno aiutato Fabio ad installare o configurare hardware e software a casa sua, o semplicemente son passati a trovarlo per mangiare una pizza insieme o giocare a tombola nelle festività. Fabio è uno dei nostri, e tra noi soci ci si aiuta sempre quando si è in difficoltà con qualche aggeggio tecnologico.

Anche grazie all'informatica ed alla telematica Fabio si è diplomato, sostenendo a casa l'esame di stato, perché purtroppo la sua malattia è una di quelle che non perdona: avanza lentamente, ma inesorabilmente, riducendo sempre più le capacità motorie della persona.
Fabio è costretto a letto, fino a qualche tempo fa riusciva ad utilizzare il computer grazie al mouse che poteva utilizzare muovendo alcune dita di una mano. Adesso non può fare neanche questo, ed ha bisogno di un mouse particolare che agisce tramite il movimento delle labbra: si chiama INTEGRAMOUSE ed è prodotto da un’azienda austriaca la LIFE TOOL^[5]. Nonostante il costo (3000 euro), la famiglia ha sostenuto la spesa ed ha chiesto alla Sanità regionale un rimborso della stessa.
Son passati quasi tre mesi, ma dalle Pubbliche Amministrazioni locali (Regione, Assessorato, Comune) nessuna risposta, neanche un banale "grazie per averci contattato, le faremo sapere quanto prima" scritto dall'ultima delle segretarie stagiste di uno dei Palazzi. Vien da pensare: quando si ha la coda di paglia, meglio far finta di nulla sperando che il tempo metta tutto a tacere. Parola d'ordine: omertà.

Ma Fabio, che è una "capatosta", non ci sta.
Non ci sta a far passare la cosa in silenzio, non ci sta ad essere dimenticato nella sua camera, nel suo letto; alza la voce per rivendicare i suoi diritti, e lo fa con l'unico strumento che può utilizzare per comunicare: il computer.
Si collega ad IRC^[6], entra nel canale dell'associazione e contatta i nostri soci.
A raccogliere il testimone è Neuro^[7], storico presidente di Metro Olografix, che passa parola a tutti. Metro Olografix, per una scelta ben precisa, non ha mai dato risalto alla storia di Fabio, perché Fabio è uno dei nostri, ma stavolta è Fabio a chiederci aiuto per dare risalto alla sua storia.

Il primo a scrivere di questa assurda vicenda è Andrea Monti, noto avvocato pescarese esperto di diritto informatico, altro socio storico di Metro Olografix e Presidente di Alcei^[8], nel suo blog "Un marziano a Pescara"^[9] dove riporta una Lettera aperta al Direttore de Il Centro, quotidiano abruzzese.
Ci aspettavamo quattro righe nella rubrica "Lettere al Direttore", ed invece il il 4 giugno troviamo la notizia nella cronaca locale come "Il Caso"^[10], ripresa online lo stesso giorno da L'Espresso^[11] ed il giorno dopo da Punto Informatico^[12].
Anche il blog di un altro socio metro, Web&Wine di mayhem^[13], riporta la notizia.

Le richieste son sempre le stesse: primo, mettetevi la mano sulla coscienza ed abbiate la compiacenza di rispondere, voi amministratori pubblici che, eletti da noi cittadini, dovreste tutelare i nostri diritti; secondo, mettete la mano ai portafogli voi che, rappresentanti di noi cittadini, siete stati eletti per amministrare la cosa pubblica.

Fabio è uno di noi.
E non lo lasceremo solo in questa battaglia.
Loris "snail" D'Emilio, socio Metro Olografix e cittadino (incazzato) abruzzese.

Questa è la lettera di Fabio:

Al Presidente della Regione Abruzzo On. Ottaviano Del Turco
All’Assessore alla Sanità e al Sociale Bernardo Mazzocca
All’Assessore alla Cultura e alle Politiche Sociali Elisabetta Mura
Al sindaco del comune di Cappelle Sul Tavo Antonio Ridolfi

Cari amministratori,
mi chiamo Fabio Pavone, ho 28 anni e vivo a Cappelle Sul Tavo. Sono affetto da distrofia muscolare di Douchenne che mi costringe a letto da ormai 11 anni. Vi scrivo per denunciarvi una situazione che ha dell’assurdo. Per vocazione naturale amo informarmi e usare tutti i mezzi di diffusione telematica dell’informazione.
Ogni giorno quindi uso il computer per accedere ai vari portali d’informazione mondiali, ma la mia condizione fisica non mi permette di usare un normale e comunissimo mouse.
Questa difficoltà sembrerebbe facilmente risolvibile semplicemente utilizzando un mouse di nuova concezione che mi permette di muovere il puntatore sullo schermo tramite il movimento delle labbra.
Questo mouse ha il nome di INTEGRAMOUSE ed è prodotto da un’azienda austriaca la LIFE TOOL.
Fino a qui sembra tutto normale, fino a quando non arriva la fattura dove sono riportati i costi dell’intero impianto: ben 3000 €!!! Credo che tutti possano arrivare a pensare che è assurdo per un privato spendere una cifra così importante, semplicemente per un mouse.

Questa analisi però nasce da una visione limitata della realtà, perché per me, è fondamentale riuscire a muovere il puntatore del mouse per esercitare un diritto fondamentale di ogni essere umano: il diritto all’informazione.
Allora a questo punto nascono spontanee due considerazioni: la prima è che è pazzesco speculare in questo modo sul bisogno di persone che non hanno la possibilità fisica di esercitare i propri diritti; è impossibile e quantomeno assurdo pretendere che un oggetto simile arrivi a costare 3000 €.
La seconda considerazione è per me la più importante; è evidente che la regione Abruzzo manca di un reale servizio assistenziale e di rimborso alle famiglie per spese di questo livello, considerando che in molte altre regioni italiane questo è un servizio gratuito e totalmente rimborsato.
Bisogna considerare, però, anche chi non ha la possibilità di acquistare questo tipo di attrezzatura e che di conseguenza non può avere accesso alla vera informazione, all’informazione indipendente, quella telematica.

Credo che le sensibilità politiche e umane degli amministratori a cui è rivolta questa mia, non possano ignorare il problema che affligge me e non solo, considerando che la distrofia è una malattia con molta incidenza sull’Abruzzo.
Auspico un’inversione di rotta dell’intera politica assistenziale che renda davvero questo sistema sociale giusto e privo di discriminazioni.

P.S. allego la copia della fattura dell’INTEGRAMOUSE.

Cordiali saluti Fabio Pavone
Cappelle Sul Tavo 16 marzo 2007

Aggiornamento del 8 giugno 2007
Fabio ci segnala sulla lista olografix che forse qualcosa si sta muovendo a livello istituzionale: come riportato dal sito primadanoi.it ^[14] il consigliere dei Verdi alla Regione Walter Caporale ha scritto una lettera all’assessore alle politiche sociali Betty Mura per chiedere un suo intervento in proposito. Il consigliere ha dichiarato:

«Le amministrazioni devono per legge (L. 104/92) garantire il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della persona affetta da minorazioni fisiche, psichiche e sensoriali. Quindi è dovere della Regione agevolare l’autonomia delle persone disabili e promuoverne la piena integrazione nella società, predisponendo interventi volti a superare stati di emarginazione e di esclusione sociale».

«teso al rimborso delle spese sostenute per il mouse e per chiedere che l’assessorato si adoperi affinché la Regione Abruzzo trovi il modo di agevolare l’integrazione sociale di tutti i diversamente abili, in tutte le forme possibili con precise disposizioni legislative».