Corpo sensibile in ambiente troppo chimico

Ha 46 anni, si chiama Donatella, è terapista della riabilitazione. Fino a poco tempo fa aveva una vita normale, in una città dove la qualità della vita è piuttosto alta nonostante l'inquinamento prodotto dal polo petrolchimico. Eppure da qualche anno tutto è drasticamente cambiato: Donatella non può aprire le finestre, non può sopportare il contatto con l'acqua dell'acquedotto (per via del cloro), né toccare la carta; alla sua tavola solo poca pasta biologica scondita e carne di coniglio, tacchino e pollo. Non può usare i dentifrici in commercio, né creme per la pelle, anche se la secchezza della cute in inverno le provoca dolorose lacerazioni; i mobili nuovi devono essere fatti solo di vetro e di metallo e può utilizzare solo materassi in cotone naturale; un vero problema trovare indumenti «sopportabili», ed anche detersivi per la casa e per la biancheria. La sua esistenza è la negazione quotidiana di tutto quello che ognuno di noi può normalmente toccare, mangiare, bere, annusare, sfiorare, respirare: a pensarci anche per pochi istanti, un vero inferno. Che per Donatella dura dal marzo del 1992, quando si è risvegliata dall'anestesia per un intervento chirurgico.

Impossibile lavorare

«A poco a poco mi è diventato impossibile lavorare perché la percezione terribilmente intensa di qualsiasi odore mi impediva di stare a contatto con persone profumate, o che solo facevano uso di lacche per capelli. Ogni sostanza chimica inalata mi procurava orticaria, ogni contatto con fibre non naturali mi scatenava una reazione allergica, ogni cosa che mangiavo mi procurava vomito e diarrea», dice Donatella, che per anni non ha trovato uno specialista in grado di riconoscere la patologia.

Da poco tempo è arrivata la diagnosi: si tratta della «Sensibilità chimica multipla», una malattia invalidante e progressiva, e solo nel 2002 a Donatella è stata finalmente riconosciuta l'invalidità civile al 75%. «Sono già fortunata a non soffrire di sensibilità elettromagnetica, così almeno posso lavorare al computer, telefonare e guardare la televisione».

E col computer ha rintracciato altre persone nelle stesse condizioni: 5 nella sua città (Ferrara), 150 in Italia, molte di più in Canada e Stati uniti; attraverso il web e l'Associazione «Amica», di cui è vicepresidente nazionale, l'instancabile Donatella ricerca le novità in campo diagnostico e terapeutico, tiene in contatto i pazienti e si attiva per ottenere il riconoscimento medico-legale di questa malattia che, va detto, è stata scoperta negli Usa negli anni '50 ma è stata sempre discreditata dall'industria chimica che la vede come una minaccia per i propri ingenti profitti economici.

Che cosa c'entra l'industria chimica? La produzione globale delle sostanze chimiche è passata da 1 milione di tonnellate all'anno del 1930 ai 400 milioni di tonnellate attuali. Non basta: nell'Unione europea sono state registrate circa 100 mila sostanze sintetiche diverse, di cui solo 10 mila sono commercializzate in volumi maggiori di 10 tonnellate, ed altre 20 mila sono immesse sul mercato in quantità comprese tra 1 e 10 tonnellate. Questo significa che la maggior parte dei prodotti chimici di sintesi viene impiegata in piccole quantità, ma a quanto pare diventa un cocktail micidiale per un numero sempre crescente di persone, che manifestano irritazioni cutanee, congestioni, lacrimazione degli occhi, vertigini, dolori articolari e problemi respiratori.

In breve, le sostanze chimiche danneggiano il fegato e il sistema immunitario e sopprimono la mediazione cellulare che controlla il modo in cui il corpo si protegge dagli agenti estranei; i sintomi si verificano in risposta all'esposizione a molti composti chimicamente indipendenti e presenti nell'ambiente in dosi anche di molto inferiori a quelle riconosciute responsabili di effetti nocivi nella popolazione generale.

Un male occulto e mutevole

La sensibilità chimica multipla è quindi un male occulto e mutevole, che spesso si scopre solo dopo anni di sofferenze; è una sorta di intossicazione progressiva del corpo ai componenti chimici di sintesi: una contemporaneità di più allergie, che si intensificano con l'andar del tempo e con la conseguente maggiore esposizione dell'organismo ai fattori inquinanti.

Secondo l'americana Accademia nazionale delle scienze, 37 milioni di cittadini statunitensi sono affetti da sensibilità chimica multipla (Multiple Chemical Sensibility), e il meeting strategico dell'Organizzazione mondiale della sanità (che si è svolto a Ginevra nel settembre 2000) sul rapporto tra qualità dell'aria e salute ha stabilito che «fino a un miliardo di persone, prevalentemente donne e bambini, sono esposte regolarmente a livelli d'inquinamento dell'aria al chiuso che sono superiori anche di 100 volte ai valori indicati nelle direttive dell'Oms».

E l'allarme è partito proprio dagli Stati uniti, dove da diversi anni si stanno diffondendo le associazioni di cittadini impegnate per il riconoscimento dei diritti delle persone chimicamente sensibili e per i malati ambientali. Si deve ricordare l'instancabile impegno di Irene Wilkenfeld, una divulgatrice scientifica che, dopo aver subito un'esposizione a chlordane (un insetticida a vasto spettro, tossico anche per l'uomo) ha fatto della sua vita un impegno costante per mettere fine alla presenza dei pesticidi all'interno delle scuole e per far cessare (riuscendoci!) le spedizioni per posta di pubblicità commerciale contenente campioni profumati.

Il male non ha risparmiato Irene Wilkenfeld, che si è spenta poche settimane fa, ma che ha lasciato sia un'importante raccolta bibliografica di lavori scientifici su questa nuova malattia, sia un importante insieme di testimonianze di pazienti che, grazie alla sua denuncia civile, oggi sono riconosciuti legalmente e ricevono adeguata assistenza negli Stati uniti.

La legislazione europea

Che cosa accade in Europa? Il Parlamento europeo ha in esame la nuova legislazione sulla chimica, che dovrebbe tutelare l'ambiente e la popolazione, evitando malattie e decessi conseguenti all'esposizione a composti chimici tossici. La Commissione europea ha stimato che questa proposta legislativa costerà all'industria chimica circa 200 milioni di euro all'anno (per una durata di 11 anni): nonostante questo importo rappresenti solo lo 0,04% del loro fatturato annuale, le industrie temono ripercussioni negative sul business, e quindi hanno richiesto un'ulteriore valutazione d'impatto. Ma questa sembra solo una inutile perdita di tempo, dato che sono già molte le ricerche che evidenziano che l'innovazione verso sostanze chimiche e beni di consumo più sicuri comporta enormi vantaggi sia in termini di salute pubblica sia nei confronti dello sviluppo industriale.

Le elezioni di giugno per il rinnovo del parlamento europeo saranno un'ottima occasione per ottenere un chiaro pronunciamento dei candidati: sul sito www.chemicalreaction.org si trova il testo della proposta di legge ed una richiesta di intervento, in merito alla sicurezza della chimica, che si può indirizzare ai parlamentari.

In Italia chi si ammala di sensibilità chimica multipla si trova a vivere come un «disabile invisibile», perché la sua malattia è sconosciuta e le sue continue reazioni a sostanze, che dai più sono ritenute innocue, sono vissute come socialmente inaccettabili. Mancano norme di tutela adeguate e definite da linee-guida di tipo socio-sanitario.

Sono solo due i centri che si occupano di Mcs nel nostro paese: l'ospedale civile di Brescia e il Policlinico Gemelli di Roma. I sintomi che questa sindrome comporta potrebbero essere curati con farmaci prescrivibili dal medico di base (se il paziente li sopporta, dato che in molti casi l'unico rimedio è la terapia omeopatica) ma alcuni esami specifici possono essere fatti soltanto all'estero. E allora il malato deve fare il prelievo di sangue, inviarlo a proprie spese a Monaco di Baviera, pagare di tasca propria le costosissime analisi, e mettersi pazientemente in attesa dell'esito.

Il malato di Mcs vive una disabilità quattro volte più grave di qualsiasi altra perché non ha alcuna assistenza medica specifica (in Italia la malattia non è riconosciuta e non esistono centri adeguati per la diagnosi e la cura), perché deve abbandonare il lavoro (per la presenza di prodotti chimici, di detersivi e deodoranti ambientali, per il fumo passivo), perché la sopravvivenza diventa difficile anche all'interno della propria abitazione ed infine a causa dell'isolamento sociale (diventa infatti impossibile accostarsi ad una persona che è stata dal parrucchiere, che indossa panni lavati con un comunissimo detersivo, che ha fumato anche solo un'ora prima...).

E' difficile dire quanti siano attualmente in Italia i malati di Mcs, ma è facile prevedere che il loro numero sia destinato ad aumentare: per questo l'associazione «Amica» propone una petizione per il riconoscimento giuridico-sanitario della sensibilità chimica multipla (www.infoamica.org). I nostri auguri per una vita migliore a Donatella e agli altri malati si firmano lì.