Il caso Charlie Gard

Charlie Gard è un neonato di dieci mesi ricoverato a Londra per una rara malattia che, secondo i medici inglesi, non può esser curata e lo fa soffrire dalla nascita attaccandone progressivamente tutti gli organi vitali. Della sindrome, “mitochondrial DNA depletion syndrome”, si conoscono solo sedici casi al mondo.

Su decisione della High Court britannica, dietro parere dei medici che lo hanno curato e di numerosi esperti di fama mondiale, Charlie morirà perché qualsiasi altro tentativo di tenerlo in vita sarebbe puro accanimento terapeutico. I genitori, Connie e Chris Guard, hanno fatto ricorso contro la decisione, avviando una battaglia legale arrivata fino alla Corte Europea dei Diritti Umani: volevano infatti portare a proprie spese il bimbo negli Stati Uniti e sottoporlo ad una cura sperimentale.

Ma i giudici di Strasburgo non hanno accolto il ricorso e hanno dato ragione al giudizio britannico che decreta, de facto, la sorte del bambino nonostante l'opposizione dei genitori: morirà per non soffrire più.

Il caso di Charlie Gard rappresenta l’esatto opposto di quello di Eluana Englaro, dove la lunga battaglia giudiziaria voleva che alla donna fosse riconosciuto il diritto alla morte e la sospensione delle terapie che la tenevano in vita dopo 18 anni di stato vegetativo e di indicibili sofferenze.

Della decisione della Corte inglese e del parere della Corte Europea per i Diritti Umani colpiscono il non aver ritenuto di prendere in considerazione il volere della famiglia e il non aver voluto concedere il trattamento sperimentale esistente, per il quale i genitori avevano raccolto una somma ingente con un crowdfunding.

Perché tale decisione sembra macchiata da una sorta di soggettivismo o di scetticismo contro una cura che forse avrebbe potuto avere un effetto sulla vita del neonato. Una decisione di morte sostanzialmente indipendente da considerazioni di carattere puramente scientifico ma dettata da una prospettiva prettamente morale: la volontà di non far soffrire ulteriormente un neonato, anche a discapito della sua stessa vita. Ma i criteri di valutazione e di decisione possono davvero esser lasciati in balìa di un soggettivismo morale che non prende in considerazione la volontà della famiglia e che non va fino in fondo dal punto di vista scientifico?

Un imperativo categorico kantiano esprimerebbe un motivo incondizionato per l’azione, non relativo a nessun desiderio o considerazione di parte. In questo caso pero, più che di imperativo categorico, si è trattato di imperativo prudenziale relativo al desiderio di felicità.

Il soggettivismo adottato dagli organi giuridici contrasta in modo netto con criteri di valutazione in materia di eutanasia: si entra nella dimensione del male ingiustamente inferto, come ricorda Gianpaolo Bartoli nel suo volume sulla filosofia del diritto e il problema del male. Da una prospettiva filosofica, l’attività dell’uomo, con la sua libertà e, dunque, con la sua responsabilità possono provocare all’altro una sofferenza ingiusta ed irreparabile. Ma gli strumenti per dirimere in questioni di ordine morale-giuridico devono tener conto anche del diritto del paziente alla vita, qualora esso venga esplicitato su richiesta del paziente (in questo caso i genitori). La legge non può dirimere di vita o di morte contro la volontà dei pazienti.

Nel suo comunicato stampa, la Corte Europea per i Diritti Umani ha specificato che il diritto nazionale (inglese in questo caso) in materia prevedeva l’accesso a cure sperimentali ma anche alla sospensione del nutrimento. Ma che i medici hanno ritenuto, dopo ragionamenti molto meticolosi ed approfonditi, che la vita di Charlie Gard non sarebbe mai cambiata e che continuare a tenerlo in vita sarebbe stato semplice accanimento.

Se il diritto all’eutanasia dovrebbe far parte del corredo naturale dei diritti di ogni individuo, appare tuttavia singolare che esso possa costituire un’imposizione in casi in cui il paziente non vuole morire. La più piccola speranza di salvare Charlie Gard avrebbe dovuto garantire i genitori contro una decisione che andava contro la loro stessa volontà.

Sono mamma di un bambino che è stato in una situazione simile. Gemello nato troppo piccolo, complicazioni estremamente gravi. Coma. Danni che sembravano irreparabili, medici che consigliavano per mesi di non alimentarlo più, tutti tranne una neonatologa che con me ci ha creduto, che ha sperimentato una cura assolutamente nuova e che reinventava ogni giorno seguendo un protocollo che non esisteva ancora. Andavamo avanti di ora in ora. Per mesi. Cercando di crederci anche quando a fine giornata le analisi lo davano per perso. Attaccate, lei ed io, ad una speranza che sembrava impossibile. Contro l’ospedale, contro gli altri neonatologi, gli ematologi, contro schiere di neurologi di tutt’Europa.

Se quel medico non fosse stato dalla parte della scienza, se non avesse perseguito la strettissima via della sperimentazione cercando casi simili in altre parti del mondo, mio figlio non ci sarebbe. Non starebbe bene, non andrebbe a scuola, non andrebbe sugli sci o in bici come tutti gli altri, uguale a milioni di altri.

Siamo state fortunate, quel medico ed io. Non abbiamo avuto nessuna Corte che si sia interessata al nostro caso. Sorretto e protetto da considerazioni assolutamente laiche e da un approccio puramente scientifico, mio figlio è stato più fortunato di Charlie.